Az SMA egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.

Az elmúlt hetekben a sajtóban és a közösségi médiában hatalmas figyelem irányult a szintén ebben a genetikai betegségben szenvedő kisfiúra, Györök Zentére, és az új génterápiás módszerre, aminek finanszírozására szülei sikeres gyűjtést szerveztek. Az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, és Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert eddig három esetben alkalmazták a kontinensen.

Levente 2017 decemberében született, idén januárban gerincvelő eredetű izomsorvadást, vagyis SMA2 betegséget diagnosztizáltak nála. Jelenleg a Magyarországon elérhető egyetlen gyógyszert, a Spinrazát kapja. 4 kezelésen már túl van a kisfiú, ahhoz azonban, hogy ne kényszerüljön kerekesszékbe, 2 éves kora előtt meg kellene kapnia a Zolgensma nevű szert is, mely 700 millió forintba kerül.

A kezeléshez szükséges pénz előteremtésére Kiskunfélegyházán sütinapot rendeztek október 30-án, szerdán. A süti felajánlásokat az önkéntesek három helyszínen (Városi Sportcsarnok, House36 ingatlaniroda és a Polgármesteri Hivatal aulája) árusították óriási sikerrel. Az összefogásnak és a sok segítő szándékú embernek köszönhetően rövid idő alatt 2 millió 167 530 forint gyűlt össze Levente gyógykezeléséhez. Ma érkezett a hír szerkesztőségünkbe, hogy már össze is gyűlt a 700 millió forint, folytatódhat a kisfiú gyógykezelése.

Fotó: Rádiné Gulyás Krisztina Facebook-oldala ill. Fábián Adrienn – infokiskunfelegyhaza.hu